La fotógrafa Marta Río ha presentado, por séptimo año consecutivo, su calendario solidario.
En esta ocasión se trata de dar visibilidad a una enfermedad rara, la llamada síndrome de Dravet, enfermedad que padece el joven Raúl Ares, residente en Valdespino de Somoza.
El síndrome de Dravet, conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una rara manifestación de epilepsia que se manifiesta desde el primer año de vida y que no tiene cura. Además, los niños afectados por este síndrome suelen tener un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños.
Marta quiso destacar esta enfermedad para que tenga un poco más de visibilidad: “es muy poco conocida y dar a conocer las enfermedades raras nos acerca un poco más a la realidad”.
María José, madre del joven afectado, afirmó que en Castilla y León tienen poco apoyo, ya que son pocos los casos: “en Madrid o Valencia hay más casos por lo que tienen más apoyo”. También explicó los síntomas de su hijo: “ha llegado a tener 30 convulsiones al día, y tras alguna de ellas puede estar hasta cuatro días sin reaccionar”.
El calendario, modelo de bolsillo, tiene un precio de 1 euro y se puede adquirir en los bares: Ovalle, Eco, Cuadros y Berlín. Además, quien desee venderlos puede ponerse en contacto con Marta.
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